Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Teleconsulta de enfermagem à pessoa idosa com diabetes e cuidadores informais para promoção do cuidado-de-si / Nursing teleconsultation to elderly people with diabetes and informal caregivers to promote self-care

Atualmente o envelhecimento da população e consequentemente o aumento da prevalência das doenças crónicas tornam-se numa das transformações sociais e de saúde mais significativas do século XXI. A identificação desta problemática leva à necessidade de identificar novas respostas. Perante este cenário agravado pela pandemia por Sars-Cov-2, importa destacar a necessidade da gestão das doenças crónicas, nomeadamente a Diabetes Mellitus Tipo2 (DM2). As evidências científicas têm realçado que o uso a teleconsulta pode ser eficaz no tratamento e melhoria dos resultados clínicos em pessoas idosas com DM2, nomeadamente através da telemonitorização. Neste sentido, o cuidado de enfermagem através da teleconsulta por telefone pode ajudar a promover condições que permitam à pessoa idosa promover o Cuidado-de-Si própria, de acordo com o seu projeto de vida, mas também ao familiar cuidador assegurar o Cuidado do Outro em situação de dependência parcial ou total, de acordo com o modelo de parceria de Gomes (2021). No âmbito da pandemia por SARS-Cov-2, surgiu a necessidade de reestruturar e implementar a teleconsulta de enfermagem direcionada à população idosa com Diabetes Mellitus Tipo2 (DM2) incluindo os familiares cuidadores na USFX utilizando a metodologia de projeto. Desta forma, elaborámos um projeto de estágio que pretendeu dar continuidade a um já iniciado anteriormente pelas mestrandas que estagiaram anteriormente nesta unidade (Oliveira, A. & Moniz, S., 2021). O projeto que desenvolvemos teve como objetivo desenvolver competências de enfermeiro especialista e mestre na prestação de cuidados de enfermagem à pessoa idosa com DM2 e familiares cuidadores através da teleconsulta de enfermagem e simultaneamente contribuir para a capacitação dos profissionais de enfermagem de uma USF no desenvolvimento de competências para a implementação da mesma. Como resultado das atividades desenvolvidas, salientamos a realização de uma revisão scoping que nos permitiu mapear a evidência da temática em estudo, a realização de um planeamento estruturado para teleconsulta de enfermagem à pessoa idosa com DM2 e a implementação e avaliação do mesmo com a realização de um estudo qualitativo com a metodologia de estudo de caso múltiplos, que permitiu perceber a capacitação das pessoas idosas para o Cuidado-de-Si com a implantação desta intervenção. Desta forma podemos concluir que os maiores ganhos da teleconsulta de enfermagem são a possibilidade de prestar cuidados de maior proximidade, vigilância e resposta adequada e atempada perante situações complexas/urgentes como é o caso da DM2.

Nowadays, the aging of the general population, and consequently, the increase in the prevalence of chronic diseases, became one of the most significant social transformations of the XXI century. The existence of this problem created a need for new answers and new solutions. Given this scenario, aggravated by the pandemic of Sars-Cov-2, it's important to highlight the need to manage chronic diseases, namely, Type 2 Diabetes Mellitus (DM2). The scientific evidence has emphasized the effectiveness of the teleconsultation concept in the treatment, and improvement of clinical results in elderly people affected with DM2, namely through a process of telemonitorization. In this sense, nursing care through teleconsultation by phone can help promote certain conditions that allow the elderly person to adopt a Self-Care regime, according to their life project, but also for the family caregiver to ensure the Care of the Other in a situation of partial or total dependence, according to the partnership model by Gomes (2021). In the context of the SARS-Cov-2 pandemic, the need arose to restructure and implement a nursing teleconsultation, aimed at the elderly population with Type 2 Diabetes Mellitus (DM2), including family caregivers at USFX, using the project methodology. In this way, we created an internship project that intended to continue the one already started by the master's students who had previously been interns in this Health Care Unit (Oliveira, A. & Moniz, S., 2021). The project we prepared, was aimed at the development of specialist and master nursing skills in the clinical care of elderly people with DM2, and family caregivers, through a nursing teleconsultation and simultaneously contributing to the training of nursing professionals in a USF in the development of skills for its implementation. As a result of the activities developed, we emphasize, the elaboration of a scoping review that allowed us to map the evidence of the subject under study, the creation of structured planning for a nursing teleconsultation for the elderly person with DM2, and the implementation and evaluation of the patient with the realization of a qualitative study, using the methodology of multiple case studies, which made it possible to perceive the capacity of elderly people for Self-Care with the implementation of this intervention. In this way, we can conclude that the greatest gains from nursing teleconsultation are the possibility of providing closer care, surveillance, and adequate and timely response to complex/urgent situations such as DM2.

A conceção de cuidados de enfermagem dirigida aos prestadores de cuidados espelhada na documentação / How documentation reflects nursing care design for caregivers / La concepción de los cuidados de enfermería dirigida a los prestadores de cuidados se refleja en la documentación

Resumo Enquadramento: A assunção do papel de cuidador exige a aquisição de conhecimentos e habilidades, garantindo a segurança dos cuidados à pessoa cuidada e assegurar o seu próprio autocuidado. O enfermeiro assume o papel de facilitador neste processo de transição, sendo os sistemas de informação em enfermagem uma ferramenta que garante a continuidade e qualidade dos cuidados. Objetivo: Compreender a conceção de cuidados de enfermagem relativa ao prestador de cuidados. Metodologia: Estudo descritivo exploratório com abordagem mista, através da análise da documentação do prestador de cuidados em 163 processos e aplicação de um questionário (N = 72). Resultados: Identificou-se subnotificação no prestador de cuidados. Estes eram predominantemente mulheres, com idade avançada e sobrecarga moderada. Expressaram dificuldades nas atividades instrumentais e necessidade de apoio de outro cuidador/redes formais. Conclusão: A identificação das necessidades e dificuldades do prestador de cuidados em confronto com a subnotificação observada reforça a necessidade de uma aproximação dos modelos em uso aos modelos expostos, traduzindo este processo numa melhoria dos padrões de qualidade em enfermagem dirigida aos prestadores de cuidados.

Abstract Background: Caregivers must acquire knowledge and develop skills that ensure the safety of the care delivered and guarantee their own self-care. Nurses take on the role of facilitators in this transition process, with nursing information systems being used as tools to safeguard the continuity and quality of care. Objective: To understand nursing care design for caregivers. Methodology: This is a mixed method study with a descriptive exploratory research design, analyzing 163 files of caregiver documentation and using a questionnaire (N = 72). Results: It was possible to identify the underreporting of caregivers. Caregivers were predominantly elderly women with moderate burden who reported difficulties in instrumental activities and needed support from an additional caregiver or a formal support network. Conclusion: Identifying the needs and difficulties of caregivers combined with the observed underreporting strengthens the need for bringing the models in use closer to the models presented, thus translating this process into an improvement of quality standards in nursing care for caregivers.

Resumen Marco contextual: La asunción del papel de cuidador requiere la adquisición de conocimientos y habilidades, lo que garantiza la seguridad de los cuidados a la persona cuidada y asegura su propio autocuidado. El enfermero asume el papel de facilitador en este proceso de transición, y los sistemas de información de enfermería son una herramienta que garantiza la continuidad y la calidad de los cuidados. Objetivo: Comprender la concepción de los cuidados de enfermería en relación con el cuidador. Metodología: Estudio descriptivo exploratorio con un enfoque mixto, para el cual se analizó la documentación del proveedor de cuidados en 163 procesos y se aplicó un cuestionario (N = 72). Resultados: Se identificó un subregistro en el cuidador. Eran predominantemente mujeres, con una edad avanzada y una sobrecarga moderada. Manifestaron dificultades en las actividades instrumentales y necesidad de apoyo de otro cuidador/redes formales. Conclusión: La identificación de las necesidades y dificultades del cuidador frente al subregistro observado refuerza la necesidad de una aproximación de los modelos en uso a los modelos expuestos, lo que traduce este proceso en una mejora de los estándares de calidad en enfermería dirigidos a los cuidadores.

A co-construção de um modelo de acompanhamento aos familiares cuidadores / Co-construction of a caregiver-monitoring model / La coconstrucción de un modelo de apoyo a los familiares cuidadores

Resumo Enquadramento: A abordagem aos cuidadores informais coloca novos desafios à enfermagem, que deve sustentar a conceção de cuidados na melhor evidência científica. A documentação dos sistemas de informação deve gerar indicadores que espelhem o papel dos enfermeiros como facilitadores de uma transição saudável. Objetivo: Redefinir a conceção de cuidados ao familiar cuidador a partir da análise dos registos que espelha a atividade dos enfermeiros com os cuidadores. Metodologia: Estudo com abordagem qualitativa assente na pesquisa ação participativa em saúde, desenvolvido com uma amostra de 16 enfermeiros em atividade de cuidados de saúde primários. Recorreu-se às notas de campo e considerou-se os pressupostos defendidos por Bardin para a análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias, organização do trabalho dos enfermeiros, limitações à documentação em enfermagem e uniformização dos registos. Em conjunto com os participantes desenvolveu-se um modelo de acompanhamento aos familiares cuidadores. Conclusão: Os pressupostos da pesquisa-ação participativa em saúde facilitaram a redefinição do modelo assistencial conducente a melhoria na qualidade de cuidados e documentação nos sistemas de informação em enfermagem.

Abstract Background: The approach to informal caregivers poses new challenges to nursing, supporting the conception of care based on the best available scientific evidence. Care documentation in information systems should create indicators that reflect the nurses' role as facilitators of a healthy transition. Objective: To redefine the conception of care to the family caregiver though the analysis of records that mirrors the nurses' activity with caregivers. Methodology: Qualitative study based on the assumptions of participatory action research in health with 16 nurses from primary health care units. Field notes were taken and Bardin's content analysis method was used. Results: Three categories emerged: work organization, limitations to nursing documentation, and standardization of records. A family caregiver support model was developed in collaboration with the participants. Conclusion: The assumptions of participatory action research in health facilitated the redefinition of the care model to improve the quality of care and documentation process in nursing information systems.

Resumen Marco contextual: El enfoque hacia los cuidadores informales plantea nuevos retos a la enfermería, que debe apoyar el diseño de cuidados basados en la mejor evidencia científica. La documentación de los sistemas de información debe generar indicadores que reflejen el papel de los enfermeros como facilitadoras de una transición saludable. Objetivo: Redefinir el concepto de cuidados al familiar cuidador a partir del análisis de los registros que reflejan la actividad de los enfermeros con los cuidadores. Metodología: Estudio con enfoque cualitativo basado en la investigación-acción participativa en salud, desarrollado con una muestra de 16 enfermeros que trabajan en atención primaria. Se utilizaron notas de campo y se tuvieron en cuenta los supuestos defendidos por Bardin para el análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías, organización del trabajo de los enfermeros, limitaciones a la documentación en enfermería y normalización de los registros. En conjunto con los participantes, se elaboró un modelo de apoyo a los familiares cuidadores. Conclusión: Las premisas de la investigación-acción participativa en salud facilitaron la redefinición del modelo de atención que condujo a la mejora de la calidad de los cuidados y la documentación en los sistemas de información de enfermería.

Importância da psicoeducação para familiares de pacientes com esquizofrenia e transtorno afetivo bipolar / Importancia de la psicoeducación para los miembros de la familia de pacientes con esquizofrenia y afectivo bipolar / Importance of psychoeducation for families of patients with schizophrenia and bipolar affective disorders

Objetivo: identificar na literatura os impactos da psicoeducação para familiares de pacientes com Esquizofrenia e Transtorno Afetivo Bipolar. Método: revisão integrativa realizada na plataforma BVS por artigos publicados em periódicos nacionais e internacionais, utilizando-se as bases de dados LILACS, MEDLINE e BDENF com os descritores "Esquizofrenia" AND "Transtorno Bipolar" AND "Familiar Cuidador". Foram analisados artigos em português, inglês e espanhol publicados nos últimos dez anos (2010 a 2020). Resultados: Os estudos revisados mostraram que a psicoeducação em enfermagem é um recurso valioso na intervenção com as famílias, além de instrumentalizar os familiares de pacientes portadores de transtorno mental grave em relação à doença de seus entes. Conclusão: Com a Psicoeducação, é possível implementar estratégias de promoção, prevenção e cuidado de enfermagem, não apenas para o indivíduo, mas também para a família, a fim de proporcionar um cuidado integral.(AU)

Objective: to identify in the literature the impacts of psychoeducation on family members of patients with Schizophrenia and Bipolar Affective Disorder. Method: integrative review carried out on the VHL platform for articles published in national and international journals, using the LILACS, MEDLINE and BDENF databases with the descriptors "Schizophrenia" AND "Bipolar Disorder" AND "Family Caregiver". Articles in Portuguese, English and Spanish published in the last ten years (2010 to 2020) were analyzed. Results: The reviewed studies showed that psychoeducation in nursing is a valuable resource in intervention with families, in addition to providing tools for family members of patients with severe mental disorders in relation to their loved ones' illness. Conclusion: With Psychoeducation, it is possible to implement promotion, prevention and nursing care strategies, not only for the individual, but also for the family, in order to provide comprehensive care.(AU)

Objetivo: identificar en la literatura los impactos de la psicoeducación en familiares de pacientes con Esquizofrenia y Trastorno Afectivo Bipolar. Método: revisión integradora realizada en la plataforma BVS de artículos publicados en revistas nacionales e internacionales, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y BDENF con los descriptores "Esquizofrenia" Y "Trastorno bipolar" Y "Cuidador familiar". Se analizaron artículos en portugués, inglés y español publicados en los últimos diez años (2010 a 2020). Resultados: Los estudios revisados mostraron que la psicoeducación en enfermería es un recurso valioso en la intervención con las familias, además de brindar herramientas a los familiares de pacientes con trastornos mentales graves en relación con la enfermedad de sus seres queridos. Conclusión: Con la Psicoeducación es posible implementar estrategias de promoción, prevención y atención de enfermería, no solo para el individuo, sino también para la familia, con el fin de brindar una atención integral.(AU)

Home care for children with gastrostomy / Cuidado de manutención de la vida del niño con gastrostomía en domicilio / Cuidado de manutenção da vida de criança com gastrostomia no domicílio

ABSTRACT Objectives: to describe home care practices performed by family members for maintaining the life of children with gastrostomy. Methods: qualitative research using the Sensitive Creative method, with the Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber [Corpo Saber Creativity and Sensitivity] dynamics. The participation included ten family caregivers of children with gastrostomy. The outpatient clinic of a federal hospital in Rio de Janeiro was the setting. Lexical analysis was used through the IRaMuTeQ® software. Results: Theme 1, entitled "The care for maintaining life performed by family members of children with gastrostomy at home", was analyzed, comprising three classes: "The gastrostomy tube home care routine"; "The care with the gastrostomy/stoma"; and "Food and medication home care routine of children with gastrostomy". Final Considerations: family caregivers used strategies to maintain the device and acquired new knowledge in this field, and in nursing competence, regarding stoma care, food administration, medication, and syringes.

RESUMEN Objetivos: describir prácticas de cuidados domiciliarios realizados por familiares para manutención de la vida del niño con gastrostomía. Métodos: investigación cualitativa, método Creativo Sensible, con la dinámica de Creatividad y Sensibilidad Cuerpo Saber. Participaron diez cuidadores de niño con gastrostomía. En el ambulatorio de un hospital federal de Rio de Janeiro. Empleado el análisis léxico usándose el software IRaMuTeQ®. Resultados: analizado el Tema 1, denominado "El cuidado para manutención de la vida, realizado por los familiares de niños con gastrostomía, en domicilio", englobando tres clases: "La rutina de cuidados domiciliarios con la sonda de gastrostomía"; "El cuidado del niño con gastrostomía/estoma" y "La rutina de cuidados domiciliarios con la alimentación y medicación en niño con gastrostomía". Consideraciones Finales: los cuidadores utilizaron estrategias para manutención del dispositivo y adquirieron nuevas aprendizajes del campo y competencia de la enfermería cuanto a cuidados con el estoma, administración de la alimentación, medicación y seringa.

RESUMO Objetivos: descrever as práticas de cuidados domiciliares realizados por familiares para manutenção da vida de criança com gastrostomia. Métodos: pesquisa qualitativa, método Criativo Sensível, com a dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber. Participaram dez familiares cuidadores de criança com gastrostomia. Foi cenário o ambulatório de um hospital federal do Rio de Janeiro. Empregou-se a análise lexical usando-se o software IRaMuTeQ®. Resultados: analisou-se o Tema 1, denominado "O cuidado para manutenção da vida realizado pelos familiares de crianças com gastrostomia no domicílio", englobando três classes: "A rotina de cuidados com a sonda de gastrostomia no domicílio"; "O cuidado com a gastrostomia/estoma" e "A rotina de cuidados referentes à alimentação e medicação em criança com gastrostomia no domicílio". Considerações Finais: os familiares cuidadores utilizaram estratégias para manutenção do dispositivo e adquiriram novos aprendizados do campo e competência da enfermagem quanto aos cuidados com o estoma, administração da alimentação, medicação e seringa.

Familiar cuidador da pessoa com demência: Relação entre a solidão, a sobrecarga e o distress psicológico / Family caregiver of person with dementia: Relationship between loneliness, burden and psychological distress

O envelhecimento populacional traz consigo, à escala global, um crescimento exponencial de casos de demência, com implicações diretas sobre a pessoa e a sua rede familiar e social, nomeadamente o Familiar Cuidador. O processo de cuidar traz consequências para a saúde do Familiar Cuidador da Pessoa com Demência, fazendo-se repercutir na vertente física e mental, associadas à sobrecarga do cuidar e ao desenvolvimento de sofrimento psicológico. A solidão no cuidar, enquanto característica associada a um suporte social insuficiente, é frequentemente associada a maiores níveis de sobrecarga e de distress psicológico. Procurou-se, com esta investigação, averiguar a existência de sobrecarga e distress psicológico nos cuidadores em estudo, bem como indagar a influência da solidão sobre estes dois aspetos negativos. O presente estudo, de cariz quantitativo, utiliza dados recolhidos anteriormente ao abrigo do Projeto Drive-C, da ESEP / CINTESIS, com a participação de 174 cuidadores de doentes com demência, residentes no distrito do Porto, de uma amostra não-probabilística acidental. Foram utilizados como instrumentos para a recolha de dados o Questionário Sociodemográfico, a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit e o Inventários de Sintomas Psicopatológicos. Os dados recolhidos foram descritos e analisados com recurso ao programa estatístico SPSS®. Encontrámos evidência de sobrecarga e distress psicológico nos cuidadores da amostra. A influência da solidão sobre a sobrecarga não foi estabelecida, ao passo que a influência da solidão sobre o distress psicológico foi estatisticamente significativa nas dimensões da depressão e psicoticismo. Os resultados obtidos são relevantes para a prática clínica, nomeadamente enquanto ponto de reflexão para o desenvolvimento de práticas de cuidados integrais aos cuidadores de doentes com demência.

Population aging brings with it, on a global scale, an exponential growth of dementia cases, with direct implications for the individuals and their family and social network, namely the Family Caregiver. The process of care has health consequences for the Family Caregiver of the Person with Dementia, causing physical and mental repercussions, associated with care burden and the development of psychological suffering. Loneliness in care, a characteristic associated with insufficient social support, is often linked with higher levels of burden and psychological distress. With this investigation, we aimed to investigate the existence of care burden and psychological distress in the studied caregivers, as well as to explore the influence of loneliness on these two negative aspects. This quantitative study, uses data previously collected under the Project Drive-C, from ESEP / CINTESIS, with the participation of 174 caregivers of patients with dementia, from a non-probabilistic accidental sample, living in Oporto district. A Sociodemographic Questionnaire, the Zarit Burden Interview Scale and the Brief Symptom Inventory were used as instruments for data collection. The collected data were described and analyzed using the SPSS® statistical program. We found evidence of care burden and psychological distress in the sample's caregivers. The influence of loneliness on care burden was not established, while the influence of loneliness on psychological distress was statistically significant for depression and psychoticism dimensions. The obtained results are relevant to clinical practice, namely as a point of reflection for the development of comprehensive care practices for caregivers of patients with dementia.

A experiência emocional dos familiares cuidadores perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio / The emotional experience of family caregivers when faced with the discharge of a person with advanced chronic disease to home

Viver com qualidade é um desafio da sociedade atual. Apesar de vivermos mais anos, o aumento das doenças crónicas progressivas e incapacitantes, verificado nas últimas décadas, acarreta uma série de limitações e consequências na vida das pessoas, famílias e sociedade em geral que, por si só, fundamentam a importância de um cuidador na comunidade. Contudo, cuidar da pessoa com doença crónica avançada no domicílio revela-se uma tarefa árdua pela complexidade que a sua condição impõe nas várias dimensões da pessoa doente e familiar cuidador. Tornar-se cuidador é considerada uma transição que exige a redefinição de papéis e responsabilidades, bem como uma adaptação e o uso de estratégias que permitam uma eficaz gestão emocional perante as vivências e as exigências que o exercício do papel acarreta no dia-a-dia. Assim, tendo em conta estes pressupostos, pareceu-nos ser primordial conhecer a experiência emocional dos familiares cuidadores em unidades de cirurgia, perante a alta da pessoa com doença crónica avançada para o domicílio, de forma a contribuir para que as famílias cuidadoras continuem os seus projetos de vida com qualidade, e para o desenvolvimento de estratégias de intervenção que visem preservar o bem-estar das famílias cuidadoras e da pessoa cuidada. Metodologia: Estudo qualitativo, estudo de caso. Para a recolha de dados foi realizada entrevista semiestruturada a dez familiares cuidadores de pessoas com doença crónica avançada, internadas em unidades de cirurgia de uma Unidade Local de Saúde (ULS) da área metropolitana do Porto, e com alta para o domicílio. Efetuada análise de conteúdo segundo o referencial de Bardin (2011). O estudo respeitou os princípios ético-morais. Resultados: Perante o regresso ao domicílio da pessoa com doença crónica avançada, após um evento que originou a necessidade de internamento hospitalar, o familiar cuidador experiencia uma série de sentimentos e emoções que se estendem desde a incerteza, choro, alegria, alívio, misto de emoções ao dever de cuidar. Mobilizam diversas estratégias na sua autogestão emocional, dando ênfase ao recurso familiar. Têm a perceção que podem cuidar da pessoa com doença crónica no domicílio, enfatizando que para além de ser um dever familiar e demonstração de gratidão, devem satisfazer o desejo do doente. Grande parte dos familiares cuidadores enfatiza que obtiveram uma resposta efetiva dos enfermeiros dos cuidados hospitalares e dos enfermeiros dos Cuidados de Saúde Primários às necessidades presentes. Salientam vários benefícios da permanência da pessoa com doença crónica avançada no domicílio, tais como proporcionar amor, conforto e um processo de fim de vida acompanhado. Contudo, mencionam várias consequências para si, nomeadamente a perda do papel social, perda de emprego, perda de liberdade, sobrecarga de tarefas, sobrecarga financeira, perda do espaço familiar, alterações de rotinas quotidianas, cansaço físico e conflitos familiares. Recorrem a diversos apoios para poderem cuidar e expressam vários desejos. É primordial existir apoio de enfermeiros especialistas de forma a dignificar os cuidados no domicílio à pessoa com doença irrecuperável.

Living with quality is a challenge for today's society. Despite the increasing in the average life expectancy seen in the last decades, the growth of chronic and disabling chronic diseases generates a series of limitations and consequences in people's lives, their families and society, which justifies the importance of a caregiver in the community. However, taking care of a person with an advanced chronic disease at home proves to be an arduous task, due to the complexity that their illness imposes on the different dimensions of the sick person and the family caregiver. Becoming a caregiver is a transition that requires a redefinition of roles and responsibilities of the individual. It is useful to acquire strategies that allow an effective emotional management to face the challenges and demands that the exercise of that role imposes on daily life. Therefore, taking this into account, it seemed essential to understand the emotional experiences of family caregivers, in surgery units, before the home discharge of patients with advanced chronic diseases. This may contribute towards the continuity of the carer's life projects and for the development of intervention strategies that aim to preserve the family caregiver and the patient's well-being. Methodology: Qualitative study, case study. A semi-structured interview was conducted with ten family caregivers of advanced chronic disease patients, that were admitted in a surgery unit of a Local Health Unit (ULS), in the metropolitan area of Porto, at the time of home discharge. Data analysis was performed according to Bardin referential (2011). This study was approved by Ethical committee. Results: At the time advanced chronic disease patients return home, after an event that led to hospitalization, the family caregiver experiences a series of feelings and emotions that range from uncertainty, crying, joy, relief, mixed feelings and the duty to care. They gather strategies for emotional self-management, emphasizing the support of family members as a resource. They believe they are able to take care of the patient at home, enhancing the importance of satisfying the patient's desire, besides considering this task as a family duty and a showing of gratitude. Most family caregivers state they obtained an effective response from hospital-care nurses and primary health-care nurses. They highlight several benefits of home care, such as providing love, comfort and being able to manage the patient´s end-of-life process. However, they mention several negative consequences as individuals, such as losing their social role, unemployment, losing freedom, tasks overload, financial overload, loss of their family space, changing daily routines, tiredness and having family conflicts. Carers report using several sources of support that help being able to care for, and they express various desires. Therefore, it is essential to have support from specialist nurses in order to dignify home care for patients with unrecoverable diseases.

Comunicación de Enfermería con el adulto mayor o su cuidador en una comunidad del Municipio 10 de Octubre, 2018 / Communication in nursing care with elderly people or their caregivers in a community of 10 de Octubre Municipality, 2018

Introducción: Vivir la mayor cantidad de años posibles con mejor calidad de vida es interpretada como un logro de la sociedad moderna en lo económico, social y de las políticas públicas, pero resulta también una fuente de conflictos Objetivo: conocer las percepciones que sobre la comunicación de los profesionales de enfermería poseen los adultos mayores/cuidadores en la comunidad donde reciben los cuidados. Material y método: Se trata de un estudio cualitativo. Se emplearon método histórico-lógico, la entrevista a seis adultos mayores y cinco cuidadores. Se transcribió textualmente la información y las voces del discurso fueron codificadas. Se recoge información relacionada con la edad, escolaridad, convivencia de la persona mayor y la comunicación de enfermería. Resultados: Se identificaron elementos mediadores que favorecen o no la comunicación y se identifican dificultades en el proceso de comunicación en familiares/cuidadores y enfermeros; como principales proveedores de cuidados se encuentran las mujeres de la propia familia del adulto mayor que comparten las labores de cuidado con las tareas domésticas lo que comprime el tiempo dedicado a la comunicación. Conclusiones: Se verifica la necesidad de una nueva mirada de la comunicación como elemento esencial del cuidado al adulto mayor desde el punto de vista social y sanitario si consideramos que las mujeres suelen hacer labores que son invisibilizadas y poco reconocidas socialmente que refuerzan las desigualdades de género en el uso del tiempo y en los cuidados que se proveen durante el envejecimiento(AU)

Introduction: Living as much and as well as possible is interpreted as an achievement of modern society in the economic and social public policies; however, it is also a source of conflicts. Objective: To know the perceptions of elderly people or their caregivers on the communication in nursing care in the community where they are assisted. Material and Method: A qualitative study was conducted. The historical-logical method was used and six elderly people and five caregivers were interviewed. The information was literally transcribed and the speeches were encoded. The information related to age, schooling, elderly coexistence and communication in nursing care was collected. Results: Elements of mediation that favor the communication or not and the difficulties in the communication process between family members, caregivers and nurses were identified. The main care providers are women who are family members caring for elderly people that are involved in domestic and caring tasks, which reduces the time dedicated to communication. Conclusions: The need for a new look at communication as a key element in elderly care is assessed from a social and health point of view considering that women tend to perform tasks that are invisible and little recognized socially, which reinforces gender inequalities in the use of time and the care provided during aging(AU)

Relação entre a saúde mental de pacientes com câncer avançado em quimioterapia paliativa e seus familiares cuidadores / Relationship between Mental Health of Patients with Advanced Cancer in Palliative Chemotherapy and their Family Caregivers / Relación entre la salud mental de pacientes con cáncer avanzado en quimioterapia paliativa y sus cuidadores familiares

Resumo Vivenciar uma doença incurável traz à tona o confronto com a finitude, despertando temores e impactando negativamente a saúde mental de pacientes e familiares cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar ansiedade, depressão e qualidade de vida (QV) em pacientes com câncer avançado e os respectivos cuidadores, investigando a associação entre esses fatores. 25 pacientes e 25 cuidadores foram entrevistadas usando WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT e questionário sociodemográfico e clínico. Dados foram submetidos à análise descritiva, correlação e comparação. Pacientes e cuidadores apresentaram níveis similares de QV, ansiedade e depressão. No cruzamento entre os grupos, não foram identificadas correlações para a maioria dos domínios de avaliação da QV, Ansiedade ou Depressão. Na análise intragrupos, o domínio psicológico da QV associou-se positivamente a todos os demais domínios avaliados em pacientes e cuidadores. Ansiedade e Depressão associaram-se negativamente à QV em ambos os grupos. Sobrecarga do cuidador relacionou-se inversamente à QV e diretamente à Ansiedade e Depressão dos cuidadores. Ansiedade, Depressão e Sobrecarga são sublinhadas como áreas nas quais pacientes e cuidadores podem se beneficiar de intervenções para melhorar sua QV.

Abstract Facing an incurable disease challenges confrontation with finitude, arousing fears and impacting negatively the mental health of patients and family caregivers. The aim of this study was to evaluate anxiety, depression and quality of life (QoL) in patients with advanced cancer and their caregivers, investigating the association between these factors. 25 patients and 25 caregivers were interviewed using WHOQOL Brief, HADS, ZARIT Burden Interview, and sociodemographic and clinical questionnaire. Data were submitted to descriptive analysis, correlation and comparison. Patients and caregivers presented similar levels of QoL, anxiety and depression. At the intersection between groups, no correlations were identified for most domains of QoL, anxiety or depression. In the intragroup analysis, the psychological domain of QoL was associated positively with all other domains evaluated in patients and caregivers. Anxiety and depression were negatively associated with QoL in both groups. Caregiver burden was inversely related to QoL, Anxiety and Depression of caregivers. Anxiety, Depression and Burden are underlined as areas in which patients and caregivers can benefit from interventions to improve their QoL.

Resumen Vivir una enfermedad incurable plantea una confrontación con la finitud, despertando temores e impactando negativamente la salud mental de pacientes y familiares cuidadores. El objetivo de este estudio fue evaluar Ansiedad, Depresión y Calidad de Vida (CV) en pacientes con cáncer avanzado y los respectivos cuidadores, investigando la asociación entre dichas variables. Se entrevisto a 25 pacientes y 25 cuidadores mediante el WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT y un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los datos fueron sometidos a análisis descriptivo, de correlación y comparación. Los pacientes y los cuidadores presentaron niveles similares de CV, Ansiedad y Depresión. En el análisis intergrupos, no se identificaron correlaciones para la mayoría de los dominios de evaluación de la CV, Ansiedad o Depresión. En el análisis intragrupo, el dominio psicológico de la CV se asoció positivamente a todos los demás dominios evaluados en pacientes y cuidadores. La Ansiedad y la Depresión se asociaron negativamente a la CV en ambos grupos. La Sobrecarga del cuidador está inversamente relacionada con la CV y directamente relacionada con la Ansiedad y la Depresión de los cuidadores. La Ansiedad, la Depresión y la Sobrecarga se destacan como áreas en las que los pacientes y los cuidadores pueden beneficiarse de intervenciones para mejorar su CV.

Capacitação do familiar cuidador do idoso dependente / Training the family carer of the dependent elderly

Com o aumento do índice de envelhecimento e, por sua vez, do grau de dependência dos idosos, tem surgido cada vez mais, a preocupação com os cuidados às pessoas desta faixa etária. Na maioria dos casos, estes cuidados são prestados pela família. O familiar cuidador é assim o principal pilar da prestação de cuidados ao idoso dependente, sendo necessário conhecer as suas necessidades/dificuldades. Ancorado na Metodologia do Planeamento em Saúde foi desenvolvido o projeto "Capacitação do Familiar Cuidador do Idoso Dependente". A partir da caraterização dos familiares cuidadores e dos seus discursos sobre as suas práticas com o familiar dependente, necessidades e apoios, constatou-se como principais dificuldades a aceitação, adaptação à doença e forma como lidam com a doença do familiar. As necessidades expressas foram de apoio formal, nomeadamente, existência de estruturas de centro de dia. Verificaram-se também, necessidades de formação ao nível da higiene, dos cuidados à pele e da gestão do tempo. No sentido de dar resposta às necessidades/dificuldades encontradas, emergiu o Manual do Cuidador "Ao Cuidar de MIM, Cuido do OUTRO", instrumento de suporte facilitador da capacitação do familiar cuidador. A avaliação do projeto, pela perspetiva da equipa multiprofissional da UCC, atesta a sua relevância na capacitação do cuidador, no aumento da literacia do cuidador e nas estratégias para o cuidador cuidar de si próprio.

With the increase in the aging rate and, in turn, the degree of dependence of the elderly, there has been an increasing concern with care for people of this age group. In most cases, this care is provided by the family. The family caregiver is thus the main pillar of care for the dependent elderly, and it is necessary to know their needs / difficulties. Anchored in the Health Planning Methodology, the project "Training the Family Caregiver for the Dependent Elderly" was developed. From the characterization of the family caregivers and their speeches about their practices with the dependent family member, needs and support, it was found that the main difficulties were acceptance, adaptation to the disease and the way they deal with the family member's disease. The expressed needs were for formal support, namely, the existence of day care facilities. There were also training needs in terms of hygiene, skin care and time management. In order to respond to the needs / difficulties encountered, the Caregiver Manual "When Caring for ME, I take care of the OTHER" emerged, a support instrument that facilitates the training of the family caregiver. The evaluation of the project, from the perspective of the UCC multiprofessional team, attests to its relevance in the training of the caregiver, in increasing the literacy of the caregiver and in the strategies for the caregiver to take care of himself.

Percepção do familiar cuidador sobre independência funcional, o nível cognitivo e o estado emocional do idoso / Perception of the family caregiver on functional independence, cognitive level and emocional state of older adults

O envelhecimento é um processo natural, caracterizado por mudanças físicas, psicológicas e sociais individualizadas que podem resultar no quadro de dependência funcional. Nesse contexto, faz-se necessário o auxílio de um cuidador, que geralmente é representado por algum membro familiar. O presente estudo é uma pesquisa experimental, transversal, de caráter quantitativo, que objetivou compreender como o idoso é percebido (avaliado). Foi realizado o questionamento do familiar cuidador sobre o estado geral do idoso, averiguando se a sua avaliação condiz com o resultado de escalas já validadas e que abordam os seguintes aspectos: a independência funcional, o nível cognitivo e o estado emocional. Os dados foram analisados por meio do teste de correlação de Spearman com as variáveis: percepção do acompanhante (PA); nível cognitivo (NC); independência funcional (IF); e estado emocional (EE). A análise resultou em correlação significativa apenas entre as variáveis: PA e NC; IF e NC. O fato de ter ocorrido apenas dois resultados significativos sugere que o familiar cuidador apresenta dificuldades em captar/identificar qual o estado geral do idoso que está sobre os seus cuidados. Ou seja, possivelmente, questões como escolaridade, idade avançada, condições socioeconômicas, entre outros fatores intrínsecos do indíviduo podem determinar a capacidade perceptiva e empática, acarretando na redução da qualidade assistencial oferecida ao idoso dependente.(AU)

Aging is a natural process, characterized by individualized physical, psychological and social changes that can result in functional dependency. In this context, the help of a caregiver is necessary, and is usually represented by a family member. The present study is an experimental, cross-sectional, quantitative research, which aimed to understand how older adults are perceived (evaluated). Family caregivers were questioned about the general condition of the older adults, checking whether their assessment is consistent with the result of scales already validated. The following aspects were addressed: functional independence, cognitive level and emotional state. Data were analyzed using Spearman's correlation test with the variables: companion's perception (PA); cognitive level (NC); functional independence (IF) and emotional state (EE). The analysis resulted in a significant correlation only between the variables: PA and NC; IF and NC. The fact that there were only two significant results suggests that the family caregiver has difficulties in capturing/identifying the general state of the older adults who are under their care. Issues such as education, advanced age, socioeconomic conditions, among other intrinsic factors of the individual, can possibly determine the perceptive and empathic capacity, resulting in a reduction in the quality of care offered to the dependent older adults.(AU)

Religiosity and quality of life of individuals with Alzheimer's disease and of caregivers: Relationship with clinical aspects / Religiosidade e qualidade de vida do individuos com doença de alzheimer e do cuidador: relações com aspectos clínicos e cognitivos

ABSTRACT There are few studies on the religiosity of people with Alzheimer's disease (PwAD) and caregivers, relation with quality of life (QoL) and clinical aspects. Objective: To assess the religiosity and QoL of 39 PwAD and their caregivers; to compare perceived QoL and religiosity of the PwAD with those of their caregivers; to associate QoL and religiosity with the presence of neuropsychiatric symptoms, and depression with cognitive performance of PwAD. Results: Organizational religiosity was greater in caregivers. The AD patients had poorer perceived QoL than their caregivers. Caregiver religiosity correlated with that of the AD patients. Higher intrinsic religiosity was associated with lower occurrence of neuropsychiatric symptoms. Better caregiver QoL correlated with cognitive performance. Lower occurrence of depression correlated with better QoL of the caregivers and AD patients. Conclusion: The religiosity of caregivers was correlated with that of the AD patients. Better QoL and lower religiosity were observed in caregivers when compared with the AD patients. Caregiver religiosity and QoL were associated with neuropsychiatric and cognitive aspects and depression.

RESUMO São poucos os estudos da religiosidade de indivíduos com doença de Alzheimer (AD) e de cuidadores e as relações com a qualidade de vida (QV) e aspectos clinicos. Objetivo: Relacionar os dados do Duke University Religion Index e da Quality of life in Alzheimer's disease scale de 39 idosos (AD: leve ou moderada) e do cuidador com aspectos clínicos, cognitivos e comportamentais. Resultados: religiosidade organizacional é maior nos cuidadores. Idosos com AD percebem pior QV do que o cuidador. Religiosidade do cuidador correlacionou-se com a dos idosos. Maior religiosidade intrínseca relacionou-se com menor ocorrência de sintomas neuropsiquiátricas. Melhor QV dos cuidadores correlacionou-se com desempenho cognitivo. Menor ocorrência de depressão correlacionou-se a melhor QV dos cuidadores e dos idosos. Conclusão: A religiosidade dos cuidadores relaciona-se com a dos idosos. Melhor QV e menor religiosidade foi observada nos cuidadores quando comparadas a dos idosos. Religiosidade e QV dos cuidadores associam-se com aspectos neuropsiquiátricos, cognitivos e com a ocorrência de depressão.

Empowerment of family caregiver in front of stroke in hospital environment / Empowerment del cuidador de familiar delante de accidente vascular cerebral em entorno hospitalario / Empowerment do familiar cuidador frente ao acidente vascular cerebral no ambiente hospitalar

ABSTRACT Objectives: to understand how the empowerment of family caregivers of people with stroke occurs in the hospital environment. Methods: a qualitative research, participatory action research, articulated with Paulo Freire's Research Itinerary, developed in April 2018 with family caregivers, in a Stroke Unit. Results: three predominant codes were coded: the need for empowerment and autonomy to experience the care situation; the challenges experienced in becoming a caregiver; and family support. Participants presented a lack of information inherent to the care process, with distancing from empowerment to perform the function in dehospitalization. Dialogue revealed empowerment as a possibility for critical awareness and skill development. Conclusions: it highlights the importance of directing health promotion for caregivers, inserting them in the care process, recognizing their needs and intensifying practices that promote empowerment for care, bypassing curative actions.

RESUMEN Objetivos: comprender cómo se produce el empowerment de los cuidadores familiares de personas conaccidente cerebrovascular em el entorno hospitalario. Métodos: investigacióncualitativa, investigación de acción participativa, articulada conelItinerario de Investigación de Paulo Freire, desarrolladoen abril de 2018 con cuidadores familiares, en una Unidad de Accidentes Cerebrovasculares. Resultados: se codificaron tres códigos predominantes: la necesidad de empowerment y autonomía para experimentar lasituaciónasistencial; Los desafíos experimentados para convertirse em un cuidador; y apoyo familiar. Los participantes carecían de informacióninherente al proceso de atención, con distanciamiento del empowerment para realizar la función de deshospitalización. El diálogo revelo el empowerment como una posibilidad para laconciencia crítica y eldesarrollo de habilidades. Conclusiones: destacamos laimportancia de dirigir lapromoción de lasalud para los cuidadores, incluyéndolos em elproceso de atención, reconociendo sus necesidades e intensificando lasprácticas que promuevenelempoderamiento para laatención, evitando lasacciones curativas.

RESUMO Objetivos: compreender como o empowerment dos familiares cuidadores de pessoas acometidas por acidente vascular cerebral ocorre no ambiente hospitalar. Métodos: pesquisa qualitativa, do tipo pesquisa ação participante, articulada com o Itinerário de Pesquisa de Paulo Freire, desenvolvida em abril de 2018 com familiares cuidadores, em uma Unidade de Acidente Vascular Cerebral. Resultados: foram codificados três predominantes: a necessidade de empowerment e autonomia para vivenciarem a situação de cuidado; os desafios vivenciados ao tornar-se cuidador; e o apoio familiar. As participantes apresentaram carência de informações inerentes ao processo de cuidar, com distanciamento do empowermentpara exercer a função na desospitalização. O diálogo revelou o empowermentcomo possibilidade para a consciência crítica e o desenvolvimento de habilidades. Conclusões: destaca-se a importância de direcionar a promoção da saúde para cuidadores, inserindo-os no processo de cuidado, reconhecendo suas necessidades e intensificando as práticas que promovam o empowerment para o cuidado, perpassando as ações curativistas.

E como estão os familiares cuidadores dos pacientes psiquiátricos internados? / And what about the family caregivers of hospitalized psychiatric patients? / ¿Y cómo están los familiares cuidadores de los pacientes psiquiátricos hospitalizados?

Com a Reforma Psiquiátrica, os familiares passaram a ser considerados protagonistas nos cuidados dos pacientes psiquiátricos. O presente estudo teve como objetivo investigar a experiência emocional de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos internados. Para isso, foram realizadas entrevistas com dez familiares de pacientes que se encontravam internados numa unidade psiquiátrica de hospital geral de uma cidade mineira. Elas foram mediadas pela apresentação de quatro ilustrações criadas especialmente para a pesquisa para facilitar a comunicação. Após cada entrevista, foi redigida uma narrativa transferencial. O material foi analisado segundo o método psicanalítico e organizado conforme a Teoria dos Campos. Foram identificados três campos por meio dos quais os participantes expressaram temporalmente produções imaginativas sobre os antecedentes à crise, o mal-estar vivido naquele período e o futuro a ser descortinado. Conclui-se que a experiência emocional dos familiares é marcada por sofrimento emocional profundo, indicando a insuficiência das intervenções que lhes vêm sendo dispensadas, pelo menos por ocasião da internação de seus familiares.

With the Psychiatric Reform, relatives were considered protagonists in the care of psychiatric patients. This study aimed at investigating the emotional experience of family caregivers of hospitalized psychiatric patients. Interviews have been conducted with ten relatives of patients who were admitted to a psychiatric unit of a general hospital in a town in the state of Minas Gerais, Brazil. They were mediated by the presentation of four illustrations created especially for the research to facilitate communication. A transferential narrative was drawn up after each interview. The material was analyzed according to the psychoanalytical method and organized according to the Theory of Fields. Three fields were identified through which the participants temporally expressed imaginative productions about what had happened before the crisis, the discomfort experienced in that period and the future to be unveiled. It is concluded that the emotional experience of relatives is marked by profound emotional distress, indicating the insufficiency of the interventions that have been provided to them, at least when they hospitalize their relatives.

Con la Reforma Psiquiátrica, los familiares comenzaron a ser considerados protagonistas en el cuidado de pacientes psiquiátricos. El presente estudio tuvo como objetivo investigar la experiencia emocional de los cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos hospitalizados. Para ello, se realizaron entrevistas con diez familiares de pacientes que fueron ingresados en una unidad psiquiátrica de un hospital general en una ciudad del estado de Minas Gerais, Brasil. Fueron mediados por la presentación de cuatro ilustraciones creadas especialmente para la investigación para facilitar la comunicación. Después de cada entrevista, se redactó una narración transferible. El material fue analizado según el método psicoanalítico y organizado de acuerdo con la Teoría de los Campos. Se identificaron tres campos a través de los cuales los participantes expresaron temporalmente producciones imaginativas sobre los antecedentes de la crisis, las molestias experimentadas en ese período y el futuro a revelarse. Se concluye que la experiencia emocional de los familiares está marcada por profunda angustia emocional, lo que indica la insuficiencia de las intervenciones que se les han dispensado, al menos en el momento de la hospitalización de sus familiares.

Malestar emocional en los familiares de adolescentes con asma bronquial: análisis de sus predictores / Emotional distress in family caregivers of adolescents with bronchial asthma: analysis of its predictors

Introducción. Los adolescentes asmáticos se enfrentan a problemas propios de la etapa a los que se añaden asumir el control de su enfermedad, el cumplimiento de un tratamiento diario y de los controles médicos periódicos. El posible rechazo que esto genere puede conducir a la no adherencia terapéutica y al mal control del asma, lo que ocasiona problemas en la dinámica familiar, agravados por el estrés o el malestar emocional que esta situación provoca en los cuidadores. Objetivo. Identificar perfiles de adaptación y detectar predictores de riesgo para el bienestar emocional de los cuidadores de pacientes pediátricos con asma bronquial. Material y métodos. 79 cuidadores familiares de pacientes pediátricos con asma bronquial. Se utilizan instrumentos para evaluar la clínica psicológica emocional (Hospital Anxiety and Depression, HADS) y el nivel de estrés percibido asociado al cuidado médico de un paciente pediátrico (Pediatric Inventory for Parents, PIP). Se analiza el papel de las variables médicas del paciente y las psicológicas del cuidador familiar relativas a su malestar emocional y estrés. Resultados. 34,8% de los cuidadores presenta sintomatología ansiosa y estrés percibido moderado. La sintomatología emocional se relaciona positiva y significativamente con el nivel de estrés. Los modelos que mejor predicen el malestar emocional de los cuidadores (4050% de varianza explicada) incluyen como predictores indicadores de estrés, tiempo desde el diagnóstico y carga terapéutica del paciente. Conclusiones. La presencia de estrés derivado del cuidado, el tiempo de exposición y la carga de los tratamientos asociados a la enfermedad se identificaron como los principales predictores de riesgos para el bienestar del cuidador.

Introduction. Adolescents with asthma face problems inherent to this stage in their development, to which the challenges of taking over control of their disease, complying with a daily treatment and regular medical followup are added. Any rejection generated by this may lead to treatment non-adherence and poor asthma control, which brings about problems in family dynamics, made worse by the stress or the emotional distress that this situation causes in caregivers. Objective. Identify adjustment profiles and predictors of risk for the well-being of caregivers of pediatric patients with bronchial asthma. Material and methods. Seventy-nine family caregivers of pediatric patients with bronchial asthma. Instruments were used to assess the emotional status (Hospital Anxiety and DepressionScale, HADS) and the perceived level of stress associated with medical care of a pediatric patient (Pediatric Inventory for Parents, PIP). We analyzed the patient's medical outcome measures and the family caregiver's psychological outcome measures regarding their emotional distress and stress. Results. Of all caregivers studied, 34.8% exhibit anxiety symptomatology and moderate perceived stress. Emotional symptomatology correlates positively and significantly with the stress level. The models that best predict emotional distress of caregivers (40-50% of explained variance) include time since diagnosis and patient's treatment burden as stress indicators. Conclusions. The presence of stress resulting from care, time of exposure and burden of treatments associated with the disease are identified as the main predictors of risk for the well-being of caregivers.

Educação em saúde para acompanhantes de pacientes internados / Health education for companions of hospitalized patients

Objetivo: relatar a experiência da educação em saúde sobre a biossegurança realizada aos acompanhantes de pacientes portadores de doenças infectocontagiosas internados em um hospital de referência em infectologia no Amazonas. Método: estudo descritivo, tipo relato de experiência, realizado com acompanhantes de pacientes portadores de doenças infectocontagiosas em uma unidade de referência em infectologia. Resultados: foram realizados 49 encontros com um registro de participação de 488 ouvintes. Quase a totalidade (89,6% dos acompanhantes entrevistados) informou nunca ter tido a oportunidade de participar de um programa de educação em saúde em outros hospitais. A dúvida mais frequente dos ouvintes, antes dos ensinamentos de biossegurança, foi de não saberem quais medidas realizar para não levar microrganismos existentes no ambiente hospitalar para dentro de suas residências. Conclusão: os dados confirmam a importância de disponibilizar, aos acompanhantes, os cuidados de biossegurança, a partir de uma linguagem simples e didática, para que o conhecimento se torne acessível e entendível, assim, promovendo mudanças de hábitos positivos no ambiente hospitalar.(AU)

O serviço social no apoio às famílias de utentes integrados na RNCCI: configurando os sentimentos, vivências e expetativas dos familiares na perspetiva dos Assistentes Sociais / The social service in supporting the families of patients integrated in RNCCI: shaping the feelings, experiences and expectations of family members from the perspective of Social Workers

A missão do Serviço Social, no apoio às famílias dos utentes internados na Rede Nacional dos Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) é sobretudo intervir nos fatores psicossociais determinantes no tratamento, na reabilitação, na readaptação e na reintegração dos doentes no ambiente sociofamiliar, estabelecendo uma relação de ajuda ao doente e/ou familiar cuidador, de forma a proporcionar o bem-estar e qualidade de vida. Com o presente trabalho pretende-se configurar os sentimentos, vivências e expetativas, manifestadas pelas famílias dos utentes da RNCCI na perspetiva dos Assistentes Sociais (AS). Utilizou-se uma metodologia qualitativa de abordagem fenomenológica, com recurso a um guião de entrevista semidiretiva. Foram entrevistados cinco Assistentes Sociais (AS) que trabalham em Unidades de Longa Duração e Manutenção (ULDM) do distrito de Bragança. O conteúdo das entrevistas foi analisado com base na técnica de análise de conteúdo. Dos resultados obtidos em relação aos sentimentos percebidos pelos assistentes sociais observaram- se sentimentos positivos (confiança, segurança; esperança; interesse e preocupação) e negativos (a angústia tristeza; conformismo, insegurança; ansiedade, desconfiança, incerteza; desresponsabilização medo e impotência). Quanto ao significado das vivências identificarem-se vivencias de estímulo positivo e negativos querer nas famílias quer nos utentes. EM relação às expetativas manifestas pelas famílias, as assistentes sociais consideraram-nas desajustadas/irrealista e ajustadas. A maior parte das expetativas manifestadas pelas famílias enquadra-se na cura ou recuperação total da autonomia funcional do utente. Nas problemáticas, destaca-se a desresponsabilização e o conformismo por parte de alguns familiares ao se aperceberem que o utente na unidade é bem cuidado e recebe o apoio e atenção personalizada por parte de todos os elementos da equipa. Nos apoios prestados às famílias dos utentes, destaca-se o apoio informacional/integração, o atendimento psicossocial e a articulação com instituições parceiras da RNCCI.O estudo sobre as vivências e as expetativas dos familiares dos utentes poderá contribuir para a qualificação e humanização da prestação de cuidados, ajustando e criando respostas adequadas às necessidades das família.

The mission of Social Service in the support to families of users at National Network of Long Term Care (NNLTC), is mainly to intervene in psycho and social determinant factors of treatment, in rehabilitation, readjustment and reintegration of patients in their social and family environment, by establishing a help relation with patients and/or family caregiver, in order to promote the wellbeing and quality of life. The central purpose of this study aims to configure the feelings experiences, and expectations shown by family caregivers within the NNLTC in the perspective of Social workers (SW) . Based on a qualitative methodology with a phenomenological approach, using a semi-directional interview script. Five Social workers who work in Long Term and Maintenance Units (LTMU) of Bragança Region were interviewed. The interviews contents were analyzed based on the content analyzes technique. In relation with the perceived feelings by social workers, we could notice both positive (trust; safety; hope; interest and concern) and negative feelings (anguish, sadness; conformism, insecurity; anxiety, distrust, uncertainty; lack of responsibility, fear and impotence) As for the meaning of the experiences it was possible to identify experiences of positive and negative stimulation both in families and patients. To what expectations showed by the families concerns, social workers considered them as not adjusted/ unrealistic, but also adjusted ones. The majority of expectations is within the cure or complete recovery of functional autonomy of the patient. Within the problematics we highlight the lack of responsibility and conformity by some of the families when they notice that the user is well cared and has all the needed support and personalized attention by every member of the team. In the support to families of users, we highlight the informational and integration ones, psycho and social support and articulation with institutions partners of LTMU. The study on experiences and expectations of the users families may contribute to the qualification and humanization of care, by adjusting and creating appropriate responses to family needs.

Reflexões sobre pacientes terminais: um olhar para a família / Reflections on Terminal Patients: A Look at the Family

Desde os tempos antigos o homem abomina a morte e a vê como inimiga. Nos dias atuais, temos visto um grande avanço na área médico-tecnológico, surgem novos aparelhos e tratamentos que são utilizados com o objetivo de manter a vida, evitando assim, a morte. O que se observa é que nem sempre os recursos tecnológicos são utilizados em benefícios do paciente, muitas vezes eles apenas prolongam a vida biológica trazendo mais sofrimento para o paciente e para a família. Geralmente esse paciente precisa de um cuidador e frequentemente é escolhido alguém da família para essa tarefa. Os familiares e/ou cuidadores por estarem presentes e vivenciarem essa fase junto com o paciente acabam sofrendo e se desgastando também, são muitas as necessidades apresentadas por eles nesse período. As intervenções realizadas com os familiares/cuidadores são primordiais para minimizar o sofrimento deles, dando lhes condições de continuar ao lado do ente querido oferecendo a ele o suporte necessário. Assim, o objetivo deste trabalho é refletir sobre o estado terminal e as vivências e experiências de um familiar de um paciente em fase final de vida, atendido pela psicologia por meio de interconsulta no Hospital do Servidor Público Estadual. Será realizado também um levantamento bibliográfico para entender os conceitos de cuidados paliativos, paciente terminal, morte e diretivas antecipadas de vontade. Buscou-se também refletir sobre a morte com dignidade e apresentar as Diretivas Antecipadas de Vontade como possibilidade de garantia da autonomia dos doentes terminais e facilitar aos familiares e equipe de saúde a tomada de decisões sobre os tratamentos do paciente quando ele estiver incapacitado de se expressar.

As práticas de cuidado da família à criança com gastrostomia no contexto domiciliar / Family care practices toward children with gastrostomy in the home context

O desenvolvimento tecnológico permitiu o aumento da expectativa de vida de crianças com necessidades especiais de saúde. Neste contexto, a gastrostomia vem sendo utilizada com maior frequência em crianças que apresentam dificuldades e risco para se alimentar por via oral. O cuidado a crianças com gastrostomia exige demandas de cuidados peculiares e imprescindíveis à sobrevida que serão realizados pelos familiares cuidadores no domicílio. Neste sentido, esse estudo teve como objeto de investigação,o cuidado do familiar cuidador à criança com gastrostomia no contexto domiciliar. Como objetivos: conhecer como o familiar cuidador realiza os cuidados à criança com gastrostomia no cenário domiciliar; desvelar os desafios enfrentados pelo familiar cuidador na prática de cuidar da criança com gastrostomia no domicílio; e analisar as estratégias que mediaram às práticas de cuidar do familiar cuidador com crianças gastrostomia no domicílio. Os alicerces teóricos estiveram pautados nas concepções de cuidado de Collière e na educação problematizadora de Paulo Freire. Metodologia: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio do método criativo sensível, com a implementação da dinâmica Corpo Saber no domicílio de crianças com gastrostomia com 16 familiares cuidadores. Para a análise dos resultados, utilizou-se a análise de discurso em sua corrente francesa. Os discursos dos familiares no processo de alimentar a criança com gastrostomia revelaram a necessidade de triturar os alimentos de modo a torná-lo mais liquefeito e assim administrá-lo com maior facilidade pela sonda, a preocupação com valor nutricional e o volume do alimentoa ser administrado. Acerca da administração dos medicamentos, apontaram a necessidade de triturar os medicamentos sólidos, a preocupação comos horários e a forma de administrá-los. Quanto aos cuidados com higienização abordaram questões relacionadas aos utensílios, dispositivo e à pele periestomal.

Technological development has led to an increase in life expectancy of children with special health care needs. Therefore, the gastrostomy has been used most often in children who have difficulties and risk to feed orally. The care for children with gastrostomy requires peculiar care demands essential to survival that will be carried out by family caregivers at home. Therefore, this study had as subject the care of caregivers to children with gastrostomy in the home context. Objectives: To know how the family caregiver performs the care of children with gastrostomy in a home scenario, reveal the challenges faced by family caregivers while taking care of children with gastrostomy at home and analyze strategies for that. The theoretical foundations were guided in the Colliére care concepts and the problem-based education of Paulo Freire. Methodology: qualitative research developed through the sensitive creative method, with the implementation of the dynamic "Corpo Saber" in the domicile, of children with gastrostomy, with 16 family caregivers. To analyze the results we used the speech analysis in its French chain. The speeches of the family in the process of feeding the children with gastrostomy revealed the need to grind food in order to make it more liquid and thus manage it more easily by the probe, the concern about nutritional value and food volume to be administered. About the drug administration identified the need to grind the solid drug, the concern about schedules and how to manage them. Thus, in caring for hygiene, discussed issues related to tools, device and the peristomal skin.